Appartenir au spectre autistique en Europe: défis du soin, de l’emploi et solutions

Le 18 juin est la Journée mondiale de la fierté autiste, une célébration internationale établie en 2005 qui promeut la connaissance et l’acceptation de l’autisme.

Un trouble du spectre autistique est une condition qui a récemment été un sujet de débat culturel à la suite de la sortie de la vidéo « Music » par la semi-anonyme superstar internationale Sia. La vidéo et les réactions qu’elle a suscitées ont mis en évidence la difficulté pour les réalisateurs de tenter de saisir avec précision l’expérience d’une personne atteinte d’un trouble du spectre autistique, trouble qui varie considérablement d’un individu à l’autre.

La représentation d’un cas extrême d’autisme fait sans doute plus de mal que de bien en perpétuant des stéréotypes inutiles. Toutefois, cette controverse aurait pu être évitée si la chanteuse n’avait pas choisi un acteur non autiste pour jouer le rôle, ce qui semble être à l’origine de la plupart des réactions négatives.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Le « trouble » du spectre autistique est une affection neurodéveloppementale qui dure toute la vie et qui peut se manifester dès l’âge de trois ans. En Europe, entre un et deux pour cent de la population a été diagnostiquée comme telle. Cependant, en raison de pratiques conservatrices, seuls 15 % des autistes sont diagnostiqués en France, alors que le nombre attendu d’autistes dans la population est de 700 000.

Les stéréotypes sur les autistes existent depuis des siècles. Par exemple, les autistes ont été décrits par un Britannique, John Langdon Down, en 1887, comme des « savants idiots ». Le terme « autiste » a été inventé en 1908 par le Suisse Eugène Bleuler, pour décrire un autre trouble. En Russie, en 1925, Grunya Sukhareva a été la première à associer le terme « autiste » spécifiquement à la condition d’autisme, en utilisant une terminologie scientifique précise, bien qu’elle n’ait pas encore été créditée pour ce travail. Et dire que l’utilisation du mot autisme pour décrire cette affection, dont l’étymologie signifie « enfermement sur soi », témoigne du mépris que lui porte habituellement le corps médical. Compte tenu de la diversité des symptômes, le mot « autisme » ne parvient pas à rendre compte avec précision de l’éventail des expériences vécues par les personnes autistes.

De plus, le « trouble du spectre autistique », tel que défini par la communauté médicale, est classé parmi les troubles de la santé mentale. Mais, si de nombreuses personnes autistes présentent des comorbidités de troubles mentaux, comme la dépression ou l’anxiété, certaines n’ont aucun problème de santé mentale.

L’autisme est un terme qui englobe un spectre de symptômes. La moitié des personnes autistes ont un handicap cognitif, 30 % ont des compétences verbales minimales, 70 % ont (étiquette abandonnée) le syndrome d’Asperger et la moitié des autistes ont des difficultés variables à interpréter leurs émotions.

En outre, l’image de l’autisme en tant que « trouble », et les connotations associées à ce cadre, est une image couramment véhiculée par les médias, la communauté scientifique et, malheureusement, de nombreuses organisations non gouvernementales. En réponse, le mouvement autistique s’est autonomisé en promouvant le concept de neurodiversité développé par Judy Singer, qui représente toutes les diverses façons de penser présentes chez les humains, avec des célébrités telles que Temple Grandin et Stephen Wiltshire qui plaident pour des représentations plus précises des personnes autistes dans l’espace public.

Discriminations liées au genre, à l’orientation sexuelle et à l’origine ethnique

Pour les femmes autistes, appartenant à une minorité éthnique ou à la communauté LGBTQIA+ , les défis sont d’autant plus grands. Elles subissent régulièrement des retards de diagnostic comparativement à leurs homologues blancs et/ou homme et ne sont même parfois jamais diagnostiquées.

À l’échelle mondiale, les jeunes filles ont trois fois moins de chances d’être diagnostiquées comme appartenant au spectre autistique que les garçons. Bien que ces biais de diagnostic aient été observés dès 1995, le problème persiste encore. Ce déséquilibre diagnostique pourrait être dû en grande partie à un trait génétique potentiel encore inexpliqué, qui permet aux filles de mieux camoufler leurs difficultés de communication sociale. Ne pas diagnostiquer un individu comme autiste peut avoir de graves conséquences sur son bien-être.

De par leur nature même, les femmes non diagnostiquées ne sont pas incluses dans les statistiques officielles sur les autistes, ce qui peut souvent minimiser l’ampleur des besoins de la communauté autiste. Par exemple, seulement 22% des personnes autistes travaillent, contre 80% des personnes non autistes. Cependant, ces 22 % ne tiennent même pas compte des nombreuses personnes non diagnostiquées, ce qui rendrait les chiffres beaucoup plus inquiétants qu’ils ne le sont déjà.

Dans certains cas, cela peut faire une différence de vie ou de mort. Pour cette femme (attention, le contenu de cet article ne convient pas aux personnes sensibles), faire le lien entre son diagnostic d’autisme et son syndrome de Patau aurait pu l’aider à recevoir des soins médicaux adéquats. Au lieu de cela, elle est morte de faim à l’hôpital.

Malheureusement, le Royaume-Uni est actuellement le seul pays d’Europe à collecter des données sur les autistes issus de minorités ethniques, ce qui signifie qu’il existe un manque criant de données pour le reste du continent. Sur la base des données dont nous disposons, il semble toutefois qu’au Royaume-Uni, les minorités ethniques soient fréquemment mal ou sous-diagnostiquées dans les écoles spécialisées. Et bien qu’il n’existe pas encore d’études en Europe, aux États-Unis, les enfants issus de minorités ethniques ont plus de difficultés à être diagnostiqués et ne reçoivent donc pas un soutien adéquat.

En ce qui concerne les transgenres et la diversité des genres, les autistes LGBTGIA+ sont confrontés à des discriminations accrues. Puisque les personnes autistes sont simplement plus à l’aise pour s’identifier en tant que trans et diversité de genre, il n’est pas nécessaire de pathologiser systématiquement ce qui ne correspond pas à la norme. Et c’est malheureusement le cas dans de trop nombreuses études.

Pour les minorités ethniques, les erreurs de diagnostic sont fréquentes dans le cas d’autres pathologies comme le « trouble » de l’hyperactivité avec déficit de l’attention (TDAH) ou le « trouble » du comportement. Pour les femmes et les jeunes filles, les erreurs de diagnostic sont en partie dues à la méthode d’évaluation : les critères sélectionnés ont été choisis en fonction des intérêts des hommes uniquement. Dans les deux cas, l’erreur de diagnostic est susceptible d’être due conjointement au spécialiste et à la famille/aux enseignants qui décrivent les enfants ou l’enfance.

Comment communiquent et se sentent les personnes autistes ?

Pour commencer, les autistes ont des troubles très variés mais il y a quelques caractéristiques communes et ces caractéristiques peuvent changer avec le temps, selon les habiletés intellectuelles de l’enfant. Par exemple, pendant l’enfance, de nombreuses tâches mentales deviennent automatiques dans la population non-autiste. Ce n’est pas vraiment le cas pour les personnes autistes.

Voici un guide utile : la partie supérieure de cette figure (voir ci-dessous) résume les principales caractéristiques des personnes autistes.

L’autisme est un spectre non linéaire.
Il ne ressemble pas à cette ligne, mais plutôt à ces cercles.
L’autisme est bien plus complexe et dynamique. Chaque individu autiste est unique, de même que nos traits de caractère et le soutien dont nous avons besoin. Nous avons tous différents degrés de traits autistiques. Certains peuvent avoir de sérieux problèmes sensoriels lorsque d’autres n’en ont aucun, etc. Les variations sont infinies, et elles changent et évoluent tout au long de la vie, même d’un jour à l’autre.

Les cercles illustrent les différences que nous avons dans les compétences sociales et de communication (langue, fonctions exécutives) et les compétences sensorielles (sens, perception, capacités motrices).
Illustration présentée avec l’aimable autorisation de Nina Skov Jensen.

Communication et compétences sociales

Chaque région de notre cerveau est consacrée à des tâches spécifiques, comme la reconnaissance de la parole, le processus consistant à identifier des sons spécifiques en tant que messages et à les mémoriser, puis à rappeler ces informations et à les associer à des mouvements spécifiques du visage d’un locuteur.

Dès l’enfance, des zones spécialisées du cerveau doivent se connecter les unes aux autres pour faire leur travail. Certains « câblages » sont très rapides, tandis que d’autres sont lents. C’est la distinction entre matière blanche et matière grise. Dans le spectre autistique, il existe une différence dans la répartition de la matière grise et de la matière blanche dans le cerveau, ce qui affecte le traitement de l’information chez les autistes.

Les sens

Les sens comprennent la vue, l’ouïe, le toucher, l’odorat et le goût, l’équilibre et l’auto-perception de ses organes, car l’équilibre, la capacité à attraper les objets, etc. et la sensibilité aux couleurs peuvent être modifiés chez les personnes autistes. Sur le spectre autistique, certains sens sont renforcés ou inhibés, en fonction du contexte.

Par exemple, lorsqu’on écoute, le cerveau filtre généralement les bruits indésirables qui peuvent affecter une conversation. Les personnes autistes filtrent toutefois les sons dans une moindre mesure, ce qui conduit en fait à une meilleure musicalité ; en d’autres termes, il devient plus facile de ressentir la musique. Des difficultés apparaissent toutefois lorsqu’ils sont confrontés à des bruits forts, soudains et indésirables et lorsqu’ils tentent de distinguer la parole dans un environnement bruyant, tel qu’un bureau en open space.

La plupart des mouvements répétés que font parfois les autistes ou la concentration sur des sujets particuliers sont, d’une certaine manière, un moyen de distraire ses sens et ses pensées pour soulager ses émotions, ou pour mieux se concentrer.

Plus tard dans la vie, il semble que ces différences et cette attention aux détails permettent des traits positifs tels que la systématisation de l’information et une meilleure capacité à avoir une vue d’ensemble.

Que faut-il faire ?

Dans son Green New Deal pour l’Europe,  DiEM25 promeut à la fois une norme minimale pour des soins de santé publics abordables et un revenu pour les soins (GNDE section 3.1.1 et 3.4.3). Bien qu’il n’y ait aucune mention spécifique des personnes autistes, un soutien peut être nécessaire, car si toutes les personnes autistes ne nécessitent pas de soins ou de soutien, certaines en ont besoin, et cela doit être pris en compte et prévu.

Pour permettre l’accès au travail, comme pour tous les handicaps, les entreprises doivent respecter leur obligation d’employer des personnes handicapées. En France, en Italie et en Espagne, les lois sont trop clémentes et les entreprises préfèrent accepter le désagrément mineur d’une petite amende. En outre, les diagnostics de nombreuses personnes autistes qui se considèrent comme handicapées ne sont pas reconnus par les administrations.

Il est également essentiel de rendre l’éducation publique (c’est-à-dire les écoles, les universités, etc.) plus adaptable et ouverte à la neuro-diversité. Au Royaume-Uni, l’obligation légale est de considérer les personnes autistes comme « handicapées » et, par conséquent, les organismes publics et les employeurs doivent procéder à des « ajustements raisonnables » de leurs services pour les accueillir. Mais cette exigence est bien trop faible.

Nous avons besoin d’une approche révolutionnaire qui part du principe que tout le monde a droit à l’égalité d’accès, en concevant les écoles et les universités en fonction des besoins des personnes, plutôt qu’en « adaptant » les espaces et les services inadaptés, uniquement lorsque les personnes handicapées se manifestent.

Comme nous l’avons vu, le non-diagnostic des femmes, des minorités ethniques et des adultes autistes est un problème flagrant qui n’a pas encore été résolu. Ce problème ne peut être résolu uniquement par des revenus compensatoires ou des postes de travail où les compétences sont sous-évaluées. La diversité doit être fondée sur l’acceptation, de nos différences et de nos complémentarités, sur le lieu de travail et en dehors. En d’autres termes, il ne s’agit pas seulement d’un problème lié à la classe ouvrière.

Un individu peut être opprimé ou stigmatisé pour diverses raisons, mais les réponses à l’oppression ont tendance à se concentrer uniquement sur une caractéristique identitaire singulière. C’est précisément à l’intersection des groupes identitaires que nous devons chercher ce qui nous unit. L’écrivaine Mia Mingus, une Coréenne adoptive transraciale et transnationale, homosexuelle et handicapée physiquement, appelle cela l’interdépendance, et cela s’applique depuis toujours à chacun d’entre nous.

Si vous voulez en savoir plus sur le sujet, il existe de nombreux militants sur les réseaux sociaux qui aident les personnes diagnostiquées et non diagnostiquées, car parfois le diagnostic ou le soutien est un coût non couvert par les autorités. Nous vous recommandons de suivre la défenseur des personnes handicapées Tiffany Joseph.

 

Contact du groupe de travail DiEM25 sur le féminisme, la diversité et les handicaps : fdd@diem25.org

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