Leçons apprises sur les maisons de soins et les soins traditionnels donnés à l’institution de Leicester, en Angleterre.

Tout au long de ma vie professionnelle, il y a eu trois thèmes fédérateurs ; le sexe, la race et la classe sociale. Ayant maintenant quitté le Royaume-Uni pour vivre en Turquie, je suis très intéressée par DiEM25 et j’espère que les soins sociaux seront une question que DiEM25 examinera. Je serais particulièrement intéressée de parler de ce sujet aux femmes d’autres pays et de savoir s’il existe des entreprises paneuropéennes de soins. Je vais vous expliquer pourquoi.

Lorsque l’ampleur de la diffusion du coronavirus a été signalée dans les hôpitaux anglais, les scènes de télévision étaient chaotiques et pénibles. J’ai tout de suite eu des visions de scènes horribles dans les foyers de soins. Le système de soins en Angleterre était déjà cassé, bien avant l’arrivée du virus. Si le service de santé était déjà en crise, la situation dans les soins était catastrophique.

Des années de sous-financement du service de santé et de suppression des autorités sanitaires stratégiques responsables localement, remplacées par des groupes de mise en service clinique non démocratiques, ont entraîné un personnel moins qualifié, des salaires moins élevés, des heures de travail et des listes d’attente  pour les rendez-vous allongées.

Pour les bénéficiaires et ceux qui ont travaillé dans le domaine des soins sociaux, les conséquences d’un service fragmenté et privatisé à 85 pour cent ont été déshumanisantes. Autrefois géré principalement par les autorités locales, le secteur des soins n’est plus réglementé que sur son nom.

L’Agence de soins à domicile

Travailler pour une agence nationale de soins à domicile a été une révélation absolue. Nous avons reçu des salaires extrêmement bas. Notre temps de déplacement n’a pas été payé, de telle sorte qu’en fin de compte, notre salaire réel était minuscule.

Le rôle était d’isoler. Le personnel n’a pas reçu une formation adéquate et, en particulier, il y avait un manque de formation ou de soutien en santé mentale pour assurer la qualité de vie d’un résident. Les soignants ont fait preuve d’empathie et d’humanité dans le secteur de la santé, mais n’ont pas été rémunérés pour ce travail et ont dû le faire en prenant sur leur temps précieux.

Les soignants n’ont pas eu le temps de s’asseoir et de parler aux gens — d’écouter, de laisser les gens parler. Les soignants étaient là pour nettoyer, nourrir, pour distribuer les médicaments. L’écriture des notes devait être complétée lors de la visite à domicile. La paperasserie manquait souvent, était inexacte ou illisible — c’était chaotique.

Très tôt, j’ai été envoyée pour prendre soin d’une femme qui présentait des signes de démence et parlait bengali. Il y avait deux soignants debout au-dessus de la femme, lui criant dessus et pointant son visage.  J’étais une soignante sortant à peine de formation qui avais eu des emplois de classe moyenne jusqu’à ce moment-là : ces deux soignants avaient fait ces travaux pendant des années. Je ressentais un conflit interne, mais je devais dire quelque chose. Je suis intervenue doucement et j’ai dit : « Ne criez pas sur des personnes atteintes de démence, c’est très effrayant pour cette femme si vous êtes debout au-dessus d’elle et qu’elle est assise et que vous pointez le doigt sur son visage. » Je suis retournée voir les cadres et j’ai dit : « Je ne veux vraiment pas que quelqu’un ait des ennuis — ce n’est pas de cela qu’il s’agit — mais quand j’ai fait cette visite, j’étais consciente que les soignants ne savaient vraiment pas comment soutenir les personnes atteintes de démence. » Les cadres étaient très gentils — tout le monde était vraiment gentil — mais ils ont dit : « Oh non — nous n’avons pas eu notre formation sur la démence non plus ! » C’était donc mon introduction aux soins à Leicester.

J’ai rejoint le Parti travailliste lorsque Jeremy Corbyn est devenu chef en 2015, et je suis devenue très active localement. Je me souviens avoir siégé à une réunion à l’hôtel de ville avec le maire élu, Peter Soulsby, et neuf ou dix autres personnes. Nous parlions d’une campagne qu’il voulait faire localement pour promouvoir le Parti travailliste.

Nous discutions de questions possibles, et j’ai dit que, étant donné que Leicester et Les Midlands de l’Est avaient généralement une économie à très bas salaires, et une très grande proportion de femmes BME travaillant dans les soins sociaux, j’ai pensé que ce serait un très bon moyen de communiquer avec les gens quand nous irions prospecter et frapper aux portes. Nous pourrions soulever ces questions et faire parler les gens, écouter leurs préoccupations et, en particulier, faire participer les femmes.

Sa réponse était pleine d’incrédulité. Il a dit : « Oh, nous n’avons pas de problème avec les soins sociaux à Leicester … » Ma mâchoire est tombée et il a dû le remarquer parce qu’il a dit, très gentiment, « Non, non, je suis sérieux. Il est très rare que nous ayons des problèmes de soins sociaux soient soulevés ici ». Sa réponse était si révélatrice, étant donné que le service était à genoux.

Les soins sont hors radar

Les soins sont en grande partie une question de femmes, une question de femmes de la classe ouvrière et massivement une question de femmes migrantes et appartenant aux communautés ethniques noires et minoritaires (BME). Tout comme Peter Soulsby ne pensait pas que les soins étaient un problème, les pouvoirs en place, la plupart des médias et du public ne pensent pas que c’est un problème actuel, parce que ce n’est pas sur leur radar.

À l’époque, comme aujourd’hui, un problème majeur est de ne pas avoir assez de soignants. Ici, en Turquie, la grande majorité des foyers de soins appartiennent à l’État, alors qu’en Grande-Bretagne, 85 % des foyers de soins sont privés. Je me souviens qu’il y a des années, le conseil municipal de Leicester avait un système de soins à domicile très bien géré. Tout était géré par les autorités locales, de sorte que les soignants travaillaient tous dans des conditions appropriées. Ok, ils étaient encore payés à bas salaires. Il y avait encore des problèmes. Mais il y avait une infrastructure ; il y avait de la formation et du soutien. Les foyers de soins privés sont d’abord et avant tout des entreprises. Il y a donc un manque d’infrastructures durables et interconnectées pour les soins.

Il y avait donc des problèmes importants, comme un traitement inapproprié ou une mauvaise dose distribuée, le moment de distribution incorrect ou l’omission de doses. Si les soignants avaient une mauvaise alphabétisation, il n’y avait pas de soutien. Si un soignant n’avait que quinze ou trente minutes pour faire une visite à domicile, prendre les notes et les mettre à jour et vérifier le médicament qui est administré – c’était un grand bazar. Il n’y a jamais assez de temps, c’est endémique, comme Ken Loach le dépeint si vivement dans « Sorry We Missed You ».

Au cours de mes six mois de travail pour l’agence de soins à domicile, il était clair que les soignants noirs et appartenant à des minorités ethniques (BME) avaient tendance à recevoir des cas plus complexes et demandant plus de temps — les résidents ayant de multiples problèmes, des maladies physiques et chroniques aiguës ainsi que des démences. Il y avait un manque général de soutien pour les soignants BME. Beaucoup de gestionnaires étaient blancs, et vous savez comment c’est, tout comme dans les hiérarchies masculines, les promotions ont été données sur la base de qui vous connaissiez et par le biais de qui vous l’aviez obtenu. On pouvait voir comment les femmes noires et asiatiques à Leicester étaient perdantes et avaient les pires emplois.

Dans ma deuxième participation dans le secteur des soins, j’ai formé des gestionnaires d’organismes de soins privés et de foyers de soins, car l’autorité locale du comté s’inquiétait d’un manque d’uniformité des soins. Les soignants ont souvent démissionné des agences de soins à domicile et des foyers de soins, mais ont déménagé dans d’autres foyers de soins et d’autres organismes de soins à domicile de la région. Mon rôle était d’aider les gestionnaires à développer de bonnes pratiques d’emploi : les former au recrutement, au maintien en poste, à l’égalité et à la diversité. Comme je leur ai dit, il était essentiel qu’ils incluent les soignants dans l’élaboration des politiques de soins.

Des abus racistes à l’encontre des soignants immigrés et BME se produisaient souvent, et la plupart des gestionnaires n’ont pas été formés ou suffisamment qualifiés pour faire face à ces abus illégaux. Souvent, les gestionnaires ont parlé des difficultés qu’ils ont rencontrées avec les propriétaires de maisons de soins et d’organismes. Les gestionnaires avaient besoin de plus de personnel, plus d’équipement et même de plus de nourriture pour les résidents. Une culture de la peur a envahi le secteur des soins de haut en bas.

On dit aux soignants de lire et d’adhérer à toute une série de politiques de soins. On leur dit qu’ils seront responsables, voire légalement responsables de certaines violations de la politique, en particulier de la politique de sauvegarde. Il n’y a pas de temps payé pour en discuter, et l’interprétation erronée est facile. Il y a des niveaux élevés de mesures disciplinaires et de licenciements et très peu de soignants sont représentés par un représentant syndical. En plus de voir votre contrat de travail résilié, il peut être interdit aux soignants de travailler à nouveau comme soignant — s’il s’agit par exemple d’avoir enfreint la politique de sauvegarde.

Privation de liberté

Certaines personnes vivent dans un foyer de soins parce qu’elles n’ont pas la capacité mentale de vivre en toute sécurité dans la collectivité. EIles peuvent faire l’objet d’une ordonnance connue sous le nom de Deprivation of Liberty Safeguard (DoLS) [Privation de liberté pour assurer la protection]. En tant que représentante du personnel indépendante des services sociaux et de la maison de soins mon troisième rôle impliqué dans le secteur des soins était de vérifier qu’une personne soumise à la DoLS ne s’opposait pas à sa privation de liberté, ni que sa privation de liberté n’était pas trop restrictive. De nombreuses personnes atteintes de démence dans les foyers de soins sont soumises à une DoLS.

Au cours de visites régulières, j’ai passé du temps dans de nombreux foyers de soins — à parler, à écouter, à interagir avec les résidents et le personnel. J’ai lu les plans de soins mis en place par les travailleurs sociaux et j’ai vérifié que toutes les préoccupations et les conditions étaient soulevées et traitées.

À quelques exceptions près lorsque d’excellents soins ont été prodigués, les responsables des maisons de soins et les soignants étaient aux prises avec un déficit aigu de personnel et de ressources. Les soignants craignaient de faire part ouvertement de leurs préoccupations. S’ils estimaient que le travailleur social ne s’occupait pas des problèmes, il y avait une menace qui pesait sur le foyer que le résident puisse être enlevé et « placé » ailleurs, avec la perte de revenus d’environ 1500 £ par semaine.

Dans la plupart des maisons, et encore une fois à quelques exceptions près, il était presque impossible d’obtenir que le médecin généraliste rende visite à un résident. Il y avait aussi un manque aigu d’infirmières dans les maisons de repos. Souvent, la seule infirmière de certaines des grandes maisons de repos dans lesquelles je me suis rendue étaient trop occupées pour me parler, et après avoir attendu et qu’elles m’aient accordé quelques minutes de leur temps précieux, les infirmières s’excusaient souvent et me disaient qu’elles ne pouvaient pas me répondre car elles venaient d’une agence et ne connaissaient pas le résident. J’étais dirigée vers le cadre trop occupé qui ne serait pas en mesure de m’aider non plus et me renverrait à l’infirmière.

Voici mon témoignage sur le cas de Rosa, qui montre à quel point le système de soins est brisé :

« J’ai visité une belle maison de soins, avec des soignants aimables, des agents d’entretien, des cuisiniers et des gestionnaires. J’ai lu tous les documents pertinents à la maison et ai discuté de Rosa, à qui je rendrai visite tous les quinze jours, avec le soignant principal et la directrice adjointe. On m’a informé que Rosa n’avait pas la capacité mentale de prendre soin d’elle-même en toute sécurité dans la collectivité et qu’elle était assujettie à une DoLS. Elle perdait du poids, ne sortait pas de sa chambre et était de plus en plus agressive. Elle crachait, griffait, frappait et jetait des choses sur le personnel, leur disant de sortir de sa chambre. Lorsqu’elle était seule, elle criait et pleurait la nuit ainsi que pendant la journée.

L’anglais n’était pas sa langue maternelle. J’ai conseillé la directrice adjointe sur la façon de soutenir la résidente au sujet de sa santé mentale et de sa perte de poids. J’ai demandé ce que Rosa aimait : les fleurs, les couleurs, les photos, la musique, les films, les photos sur les murs ? La directrice adjointe ne savait pas (Rosa avait déjà vécu à la maison de soins pendant environ un an au moment de ma première visite).

J’ai fait remarquer qu’elle pourrait bien régresser parfois jusqu’à l’époque du camp de concentration dans lequel elle avait été, et qu’elle aurait besoin de soins très doux. La directrice adjointe ne savait pas que Rosa avait été dans un camp de concentration, et en effet elle a dit qu’elle en avait entendu parler, mais ne savait pas vraiment ce qu’était un camp de concentration. C’était une charmante directrice adjointe d’une maison de soins, de 23 ans. J’ai décrit ce que Rosa avait pu voir, entendre et vivre dans le camp de concentration. La directrice adjointe a été choquée et a tenu à aider Rosa ; un plan a été mis en place, par lequel la directrice adjointe superviserait beaucoup de soins de Rosa pendant la journée. Nous avons essayé d’obtenir un soutien linguistique supplémentaire pour Rosa, mais aucun n’était disponible.

Pendant environ 2 mois, le plan semblait aider. Rosa a pris du poids, la maison a effectué des contrôles de poids réguliers. Rosa a cessé de frapper et les soignants ont été dans l’ensemble en mesure d’entreprendre ses soins physiques. Certains soignants ont remarqué qu’elle leur parlait plus. Elle pleurait encore parfois la nuit.

Nous avions demandé au médecin de fournir des antidépresseurs, mais ceux-ci n’ont pas été administrés de façon uniforme. Il manquait des papiers, ce qui rendait difficile le suivi des progrès. Après environ 3 mois de visites, j’ai remarqué un déclin. La directrice adjointe avait été retirée de l’étage pour faire tous les documents (qui devaient maintenant être regroupés sur un ordinateur) en prévision d’une inspection du CQC (Care Quality Commission). Il est devenu de plus en plus difficile pour moi de lire des notes à jour alors que le seul ordinateur était dans le bureau de la gestionnaire et elle l’occupait toujours.

Il n’y avait pas assez de personnel de soins et la directrice adjointe m’a dit que les soignants partaient sans donner de préavis tellement ils étaient stressés. J’ai dit à la maison de soins que je devais présenter une demande à la Cour de protection, car la DoLS de Rosa était trop restrictif. J’ai dit que je ne pensais pas que le déménagement de Rosa de l’institution lui serait bénéfique, mais la seule façon d’obtenir de l’autorité locale qu’elle agisse et fournisse des heures supplémentaires de soins appropriés d’inclusion sociale était que le tribunal l’ordonne. Je savais qu’il faudrait des mois avant que l’affaire atteigne la Cour de protection.

Rosa est morte avant que son cas soit pris en compte par les tribunaux. »

Les soignants ne sont pas « difficiles à atteindre », ils sont faciles à ignorer.

Les entreprises réalisent des profits massifs grâce à l’exploitation de la main-d’œuvre des soignants. Mais tant que les soignants ne seront pas soutenus et financés pour s’unir au-delà des régions et des frontières, ils continueront à mourir du coronavirus et continueront d’être exploités. Les résidents continueront de recevoir un service médiocre et, dans de nombreux cas, inhumain.

DiEM25 devra inclure les travailleurs de soins s’ils doivent faire une différence. J’espère que les discussions pourront commencer et qu’un groupe thématique pourra se développer. J’espère faire partie de ces discussions et de ce groupe.

Pour préserver l’anonymat des soignants et leurs témoignages, les noms de ce récit ont été modifiés.

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